В мире нет аналогов российскому фонду «Круг добра», который создан для поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, сказала газете ВЗГЛЯД председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова. В четверг президент Владимир Путин провел встречу с руководителем фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко.

«Фонд «Круг добра» действует всего два с половиной года, но уже кардинально изменил к лучшему жизнь нескольких тысяч семей. Если раньше дети и их родители могли надеяться только на региональные власти, то сейчас им помогает фонд, аналогов которому в мире не существует. Уже оказана помощь более семи тысячам детей», – отметила Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

По ее словам, фонд «Круг добра» также помогает детям с такими тяжелыми заболеваниями как спинальная мышечная атрофия (СМА) и муковисцидоз. Чтобы обратиться за помощью, родители могут подать заявление через портал «Госуслуги». «Фонд «Круг добра» – это уникальная возможность для детей получить помощь по спасению жизни... Я очень надеюсь, что фонд рано или поздно распространит свою деятельность на взрослых, которым требуется пожизненное лечение. Сейчас помощь оказывается детям в возрасте до 19 лет», – добавила Мясникова.

Она отметила, что многие серьезные заболевания требуют не только лекарственного обеспечения пациентов. Им нужна реабилитация, специальное оборудование, которое может обеспечить только фонд.

Мясникова указала, что бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По ставке 15% облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн. рублей в год. Так люди с высоким доходом делают заметный вклад в спасение детских жизней. Более того, таким образом президент Путин развивает традиции социальной ответственности, неотделимой части культуры российского крупного предпринимательства, считает глава ВООЗ.

«Я еще ни разу не слышала, чтобы кто-то возражал против этого налога. Многие признаются, что рады за детей, которые получают уникальную возможность, меняющую их жизнь.

Деньги уходят не в пустоту, а туда, где они нужнее всего. Эти деньги спасают жизнь.

Но в первую очередь, хотелось бы поблагодарить Владимира Владимировича, потому что создание фонда «Круг добра» – это его инициатива. Этот фонд – спасательный круг», – заявила собеседница.

По мнению Мясниковой, паллиативная помощь фактически стала отдельным направлением в медицине. По поручению президента появилась законодательная база, регламентирующая работу и развитие системы хосписов. «Американскому законодательству по редким болезням больше 30 лет, европейскому – больше 20. У нас в России первые соответствующие статьи появились в 2011 году. Редкие заболевания нуждаются в законодательных инициативах особого рода. То, с какой скоростью менялось у нас законодательство – просто потрясающе», – подчеркнула она.

1 июня в День защиты детей Владимир Путин встретилсяс протоиереем и председателем правления Фонда «Круг добра» Александром Ткаченко. По словам председателя правления фонда, за 2,5 года работы помощь получили более 7,1 тыс. детей. «Круг добра» также закупает препараты по программе 14 ВЗН (высокозатратных нозологий) для более чем 16 тыс. детей. Приобретаются медицинские изделия, технические средства реабилитации и оплачиваются инновационные методы хирургии. Фонд уже поставляет необходимые препараты и для подопечных из новых российских регионов.

   Читать дальше.