Председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко и председатель Межрегиональной благотворительной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Михаил Москалев подписали соглашение о сотрудничестве. Церемония прошла в четверг на встрече с сообществом родителей детей с диагнозом «первичный иммунодефицит» в Общественной палате РФ.

«Сегодня мы подписываем соглашение о сотрудничестве и взаимодействии между фондом «Круг добра» и межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом». <…> Ваша общественная организация – постоянный участник наших встреч в «Кругу друзей фонда» – эту площадку мы создали год назад для общения с представителями пациентских организаций, которые помогают детям с тяжелыми заболеваниями, объединяют родителей таких детей», – передает слова Ткаченко ТАСС.

По его словам, в «Кругу друзей фонда» – более 20 таких организаций. Ткаченко пояснил, что «Круг добра» взял на себя ответственность за обеспечение детей с первичным иммунодефицитом препаратом для подкожного введения. Сейчас фонд может уделить внимание другим видам помощи, в которых нуждаются пациенты – психологической, формам реабилитации, помощи в получении образовании, досуговой помощи, отметил он.

«Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» сформировалось в 2007 году и объединяет пациентов и их законных представителей со всей страны. Он оказывает помощь тем детям, у которых случилась вот такая врожденная ошибка иммунитета, он позволяет им не чувствовать себя оставленными наедине с болезнью, не чувствовать себя беспомощными после постановки диагноза. Фонд помогает решить правовые вопросы, консультирует по вопросам, связанным с получением медико-социальной помощи, оказывает психологическую поддержку, организовывает консультации врачей, распространяет знания о заболевании, отстаивает интересы и права детей с первичным иммунодефицитом», – пояснил Ткаченко.

В перечнях фонда «Круг добра» – 56 редких и тяжелых заболеваний, у него почти 4 тыс. пациентов. Среди них – 392 ребенка с первичным иммунодефицитом, на которых фонд одобрил заявки на иммуноглобулин для подкожного введения «Кьютаквиг», уточнил он. Поставщик разделил поставку препарата на три партии. Первая (на 129 пациентов) поступила в страну в конце июня, вторая (на 120 человек) – в конце августа, третья ожидается в конце сентября, заключил Ткаченко.

   Читать дальше.